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“原本是一个简单的先天性心脏病(下简称‘先心病’),因为发现太迟,结果留下遗憾。这对患者和医生来说,都是件很痛心的事。”医院心胸外科主任李春华想告诉困难计生家庭,十类先心病患者可获补助,最高补贴3万元,千万不要因为经济问题而错过最佳治疗期。
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20岁先心病女孩因家贫错过最佳治疗期
小琴今年20岁,是一名房间隔缺损先心病患者。提起发病的样子,小琴说很害怕,有时会梦到,“一哭起来,全身会发紫,嘴唇、手这些地方都是紫的。常常觉得胸闷气短,还时常眩晕,真的觉得快撑不下去了。”
小琴来到医院心胸外科,希望能通过手术,根治疾病。
“很遗憾,现在已经不能通过修补手术治疗了。”李春华婉拒了小琴的要求。
“小琴现在已发展成艾森曼格综合征,这是手术的禁忌症。若强行手术修补缺损,只会加重右心功能和全心功能衰竭,加速死亡。”李春华说,现在,只能是通过肺动脉高压的药物治疗,达到减轻肺动脉高压的目的,改善小琴的临床症状。如果肺动脉压力降不下来,最终只能进行心肺移植或双肺移植加心脏缺损修补。
“其实,房间隔缺损在先心病中是最轻微的,手术难度和风险也是最小的,治愈率也很高。”李春华惋惜地说,若小琴在5、6岁就手术治疗的话,现在应该能和正常人一样。
为什么迟迟未能手术治疗?小琴妈妈说,因为家里实在是没钱,就连这1万多元的医药费都是向亲戚朋友借的。
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最高可获3万元救助费
“先心病并不可怕,可怕的是没有及时进行治疗。”李春华说,一旦错过,不但内科保守治疗无法治愈,外科治疗效果也差,甚至失去手术治疗的机会。在临床上,像小琴这样因为家境困难而错过最佳治疗期的病例不少,实在是让人痛心。
其实,对于江门的先心病患者,是可以申请救助的。一个简单型的先心病手术,大概要两三万元,碰到复杂型,费用则更高一些。李春华说,年,我市以救治救助3—18岁贫困计生家庭的先心病患儿为切入点,创设“一元爱心日”救助品牌。
年5月起,“一元爱心日”基金扩大救治病种范围(由四种简单型先心病增加到以法洛氏四联症为代表的6种复杂型先心病)。
年,“一元爱心日”发展成“爱心系列”,将贫困家庭风湿性心脏瓣膜病纳入救助范围。
年,市红十字会、市卫生计生局进一步扩大了救助范围。
“为惠及更多的贫困先心病患者,救助不设年龄限制,并适当放开户籍要求。”李春华说,非本市户籍满足2个条件即可申请:一是患者家庭属于计生家庭;二是患者或患者监护人在我市工作、生活满5年(以缴纳社保为主要依据)。
“简单型先心病患者的救助费用为2万元,复杂型先心病患者的救助费用为3万元。”李春华说。据悉,医院医院,患者在终审通过后,在该院进行手术治疗,医保结算后,救助费用将直接在住院费用里扣,剩下的费用,由医院承担,等于是“社会有救助,医院有减免,患者全免费”。
医院通过“一元爱心日”基金已帮扶多位贫困先心病患儿。
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符合条件的患者可申请补助
那么,究竟哪几类先心病患者符合补助条件?又该如何申请补助呢?李春华说,“一元爱心日”基金补助的先心病病种包含了十类,具体如下:
4类简单型先心病:室间隔缺损、房间隔缺损、肺动脉瓣狭窄、动脉导管未闭;
6类复杂型先心病:法洛氏四联症、房室隔缺损、肺静脉异位连接、右心室双出口、儿童性心脏瓣膜病、大动脉转位。
补助对象为江门市三区四市户籍,或在我市工作、生活满5年(以患者或患者监护人缴纳社保为主要依据)的非本市户籍,贫困和计生家庭的先心病患者。
需要资助的患儿,要按照以下流程提出申请:
1、申请:除完整填写“救治申请表”外,还须附患者及其法定监护人的户籍证明副本;由民政部门开具的广东省城居(村)民最低生活保障金领取证或镇(街)级以上政府部门出具的贫困证明;医院诊断证明和病历等相关资料;非本市户籍申请者须附上有效的缴纳社保证明材料及现居住地证明。
2、审核:本市户籍申请者资料经户籍所在镇(街道)政府和市(区)红十字会、卫生计生局;非本市户籍申请者资料经居住地所在镇(街道)政府、市(区)卫生计生局,社保缴纳所在市(区)红十字会同意并加盖公章后送市卫生计生局、市红十字会审定。
3、终审:经市卫生计生局、市红十字会审医院检查符合手术指征的,由市红十字医院进行治疗。
★延伸阅读
关于先心病这些事你必须知道孩子为什么会得先心病?“先心病的发病率在我国有8‰。也就是说0个孩子有8个生下来就有先心病。”李春华说,先心病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的先天畸形,目前,具体发病机制还不清楚,但多数学者认为是遗传和外部因素共同作用导致的,其中,遗传因素仅占8%左右,而占92%的绝大多数则为外部因素造成。
妊娠早期(5—8周)是胎儿心脏发育最重要的时期,若孕妇服用药物,受到病毒感染、环境污染、射线辐射、接触农药等化学原料等,都可能使胎儿心脏和大血管发育异常,尤其妊娠前3个月感染风疹病毒,会使孩子患上先心病的风险急剧增加。
先心病患儿会出现哪些症状?先心病的种类很多,其临床表现主要取决于心血管畸形的大小和复杂程度,通常可分为紫绀型和非紫绀型两大类。
复杂型先心病多数属于紫绀型,表现症状明显:口唇、指(趾)甲床、鼻尖发紫,杵状指趾(甲床如锤子一样隆起);呼吸困难,喂养困难;体力和活动耐力差;“喜蹲踞”,走路或玩耍时,经常自己会蹲下一会;心衰。
简单型先心病则属于非紫绀型,早期可能没有明显症状,但疾病仍然会潜在地发展加重,需要及时诊治,以免失去手术机会。李春华提醒家长,如果孩子出现以下情况,要警惕患先心病的可能,赶紧就医:
1、经常感冒、反复上呼吸道感染,易患肺炎;
2、生长发育差,明显比同龄小孩瘦小;
3、喂奶困难、吃奶时吸吮无力,或婴儿拒食、呛咳,平时呼吸急促;
4、活动耐力下降,活动后心慌、气短;
5、口唇、指甲青紫或者哭闹或活动后青紫,杵状指趾(甲床如锤子一样隆起)。可于出生后持续存在,也可于出生后三至四个月逐渐明显,在口唇、指(趾)甲床、鼻尖最明显。
6、听诊发现心脏有杂音。
先心病手术时机很重要“只要及时进行修补手术治疗,大部分的先心病患儿是可以康复的,能像正常的孩子一样健康成长。”李春华说,修补手术治疗时机因病种、病变及病情严重程度的不同而不同。
不过,随着医疗技术的不断发展,婴幼儿先心病的外科治疗不断向低龄、低体重、复杂先心病方向发展,最好在学龄前进行。
李春华说,比如,对于大型室间隔缺损反复出现心衰,经内科治疗无效,可在出生后1—3个月进行手术治疗;对于大的室间隔缺损反复出现肺部感染以及肺动脉压力进行性升高的,可在出生后3—6个月进行手术治疗;对于一般的室间隔缺损,可在2岁至前龄前进行手术;对于小的室间隔缺损无任何症状的,可等待观察至学龄前,如仍未自然闭合,就必须进行手术治疗,防止心内膜炎的发生。
“目前,医院做的先心病手术,不少是5—6岁的患儿。”李春华说,先心病的手术时机很重要,如果错过这个时间,孩子手术成功率会降低,有些甚至错过手术机会。
医院名医推荐外四科李春华副主任医师、博士外四科主任 医院(全军心血管内外科研究所)医院心胸外科从事临床和科研工作10余年,师从汪曾炜教授、蒋耀光教授、张仁福教授、王武军教授等我国著名心胸外科专家。熟练掌握心血管外科疾病的术前诊断和处理,术后监护和治疗;熟练掌握心血管外科危急重症的处理。尤其善长于先天性心脏病和心脏瓣膜疾病的外科手术治疗,在冠心病和大血管疾病外科治疗方面有一定的造诣。
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