致父母：如何为您孩子的手术做准备
我们设计这个指导是为了帮助您为您孩子的手术做准备，学习和讨论术前注意事项会帮助家长消除焦虑。我们希望在您们孩子住院期间让您和您的孩子尽可能感到安心。
如果您读完这些资料有什么问题，请联系我们。我们知道这对您们家人来说是比较紧张的时刻。我们的团队会尽可能的去支持和帮助您。
一、您孩子的医疗保健团队：
医院，我们致力于为您的孩子提供最好的医疗护理。您和您的孩子将会遇到很多医务人员。
医务人员和他们的角色
1.小儿心脏病外科医师：他们有长期的经验，专业从事于小儿心脏手术。
2.小儿心脏病内科医师、超声心动图医师：他们专业从事于有心脏疾病儿童的医疗和检查，为了获得您孩子心脏更详细的信息，他们会和外科医师一起讨论您的孩子的检查结果，讨论最佳手术方案。
3.小儿心脏病麻醉医师：他们和心脏病外科医师一起密切的合作，他们给儿童或婴儿在其手术期间睡觉（麻醉）的药物，他们在孩子手术期间会密切地监护您的孩子。
4.小儿重症监护医师、护士：他们专业从事于治疗及护理那些在心脏重症监护室的婴儿和儿童，他们同外科医师和内科医师一起工作，帮助孩子们从手术中康复。
5.灌注师：这些技术人员操作心肺机，就是在手术期间暂时代替病人心脏和肺功能的机器。
6.病房护士:他们在病房里为您的孩子提供治疗、护理和观察，教您护理您的孩子，并且回答您的问题。
二、为您的孩子做好术前准备：
接到入院服务中心的入院通知电话后，请告诉您的孩子她/医院进行一个心脏手术。
术前让孩子保持健康：一旦手术日期定下来后，尽量让您的孩子远离那些可能生病的人。如果您的孩子在幼儿园或者学校可能会比较难以避免接触生病的人。那么您可能会在术前几天把孩子留在家里，降低暴露于感冒或流感病毒的机会。
重要提示：手术时，您孩子必须是“健康”的，如果他/她看起来生病、发烧、感冒、咳嗽、呕吐、腹泻或最近患过水痘，请带您的孩子去儿科医师进行检查，告知医生您孩子的症状和儿科医师开的所有的药。您的儿科医师会决定他/她是否生病不能手术，如果确实生病严重，您孩子的手术医师会重新安排手术日期。
三、术前的访问和检查：让您孩子的外科医师知道更详细的信息很重要，为了获得这些信息，医院期间会做许多的检查。因为会做许多检查，所以那将是比较漫长、繁忙、疲倦的一天，请计划好这些，请计划带一些备用的尿布湿、配方奶粉、任何可能用到的药物、一些玩具、书和零食。
术前一周避免所有的预防接种。请帮孩子剪短指甲并保持干净。
术前如果有蛀牙或者最近做过牙齿手术，外科医师可能会取消你的手术，帮助您重新安排手术时间。
医院您的孩子可能会做以下的检查或见面。
1.口腔检查和牙病史
2.指甲的评估
3.病史和体检
4.血液检查
5.胸片
6.如果需要的话会做心电图
7.需要的话会做超声心动图
8.如果需要会做心导管检查
9.和麻醉师进行见面
10.和小儿心脏外科医师见面
如果您能把您孩子服用的任何药物，包括剂量和服用频率医院，那将会是非常有帮助的。
四、心脏手术方式:您孩子的心脏状况需要做手术来修复问题
某些情况下会进行开胸手术，这样的手术会在胸部皮肤正中做一个笔直向下的切口，分开胸骨，连接到一个心肺机使医师能在心脏内进行手术。
医生会根据孩子的病情尽可能选择做微创手术。这样的手术切口会比较小而隐蔽。
五、手术前夜
关于术前夜如何做好准备，会有专人给予您指导，知道什么时候您的孩子应该停止进食和进水，这非常重要。
术前她/他的胃必须是空的。如若您孩子的胃不是空的，手术就会取消或者延迟。
根据指导在什么样的时间停止进食和进水是非常重要的。
1.术前8小时必须停止进食固体食物。
2.术前6小时必须停止进食牛奶或奶粉食物。
3.术前4小时必须停止进食母乳。
4.术前2小时必须停止进食任何水。
如果您的孩子有常规药物在手术日要服用，请咨询如何或者什么时候服用。
六、心脏重症监护室
探视时的注意事项：您的孩子会非常困乏。可能会有很多的管子和线连接到您的孩子身上，您可能会听到哔哔的吵闹声、看到伴有闪灯的医疗设备。这些设备监护着您孩子非常重要的功能，随着您孩子的渐渐恢复，这些设备会在接下来的几天里慢慢的移除。
您的孩子也可能会连接到:
1.一根呼吸的管子和呼吸机，帮助他/她呼吸，但是让您的孩子不能说话。它被医师移除后，用一根输送氧气的小管子代替，这根氧气管子会放在鼻子下面。
2.静脉输液的管子会在您孩子开始经口进食和进水之前为她/他提供液体和药物。
3.一根或者更多在胸腔里的管子引流血和液体，尿管引流尿液。
当您在心脏重症监护室探访您的孩子时，穿干净的衣服，剪短的指甲，并保持干净，洗手，手臂抬高高于胳膊肘。
在这样的环境里看到您的孩子可能会害怕。但是我们的团队会密切地观察您孩子的情况并且缓解你孩子的不舒服。通过静脉给入的药物会缓解疼痛和焦虑，且作用很快。
七、心脏病房
当您的孩子术后恢复且变得越来越稳定时，他/她将会从心医院的婴儿或者儿科病房，即普通的心脏病房。在病房，您们的护理团队会开始准备您和您的孩子出院回家。
致父母：如何为您孩子的
出院做准备
我们设计这个指导是为了帮助您，为您孩子的出院做准备，在出院前学习和讨论孩子回家后的注意事项会帮助家长降低焦虑。如果您读完这些资料有什么问题，请联系我们。我们的团队会尽可能的去支持和帮助您。
一、随访
医院，医生将会告诉您复查的时间，除非有必须紧急查看的情况发生，所有出院后的随访均由心脏医师和护士团队在门诊进行。如果所有情况都是好的，并医院距离较远的话，可由当地的基层医师或者心脏病专家进行检查。
您的心脏病专家或者基层医师能够进行持续的随访。
二、从心脏病房到家里
当您的孩子术后恢复且变得越来越稳定时，您们的护士团队会开始准备您和您的孩子出院回家：
1.吸氧将停止
2.静脉输液将停止、各种导线会移除
3.您的孩子会下床行走，行走会帮助减少并发症的发生以及缩短孩子的恢复时间。
术后控制您孩子的疼痛非常重要！
如果您的孩子走路能更容易、呼吸更顺畅、睡得更好、整体感觉好，那么她/他将恢复得更好。
在出院之前，您的孩子可能不会频繁的需要药物来控制疼痛。
当您的孩子在普通病房的时候，护士会跟您一起护理，并教会您在回家后如何去护理您的孩子。
三、一般活动
回家后，您的孩子不需要一直留在家里或者卧床休息。你孩子的精力可能在某种程度上低于术后正常的水平，但是会一天天逐渐提高。你孩子在白天可能需要更多休息及以下活动：
1.她/他需要活动较少的游戏或娱乐，比如读书、棋类游戏。术后两周左右，你的孩子可能会有更多的精力，而且自己在活动上能变得较活跃。
2.术后四到六周，您孩子的活动应该持续逐渐地增加，直到她/他恢复正常活动甚至增加活动。
3.传染病比如流感或者咽喉炎也许会减慢你孩子的恢复，为了避免您的孩子获得感染，应该避免去人群密集场所或者和生病的人密切接触。
四、上学
出院回家后，您的孩子应该留在家里一段时间。术后，当您带孩子去找心脏医师进行复查时，他会准确地告诉您什么时候可以回学校和什么时候可以上体育课。告诉您孩子的老师相关的限制。
五、举起
如果您的孩子行的是开胸手术即胸前正中的胸骨被切开。胸骨的恢复需要六周时间。
当您举起您的孩子时，不能将手放在他/她的腋下（这点非常重要）。应该一手放在头颈下，另一只手放在臀下抱起您的孩子。术后六周内，不能通过孩子的胳膊举起孩子。
您的孩子必须要小心，而且不要参加活动和可能引起胸骨受伤的体育活动，应该避免可能伤害胸骨的粗野动作。
背包被和提重物也能伤到胸骨，所以您的孩子在术后两个月内应避免这些行为。
六、行为
术后出院回家后您也许会发现您孩子一些行为的变化，通常来说，不需要担心。
1.一些孩子变得要求得到更多的注意力
2.有些孩子可能会做一些他们小的时候所做的事情。
3.一些孩子会变得很安静，有些则会变得对其他的人容易生气。
如果您的孩子表现出上面的一些变化，您应该知道这些行为在一段时间后会改善。
如果您孩子的行为没有变好，反而变坏，或者引起大的问题，您应该从您孩子的医师那里寻求帮助。
七、伤口护理
把注意力放在日常卫生和您孩子应该有的日常的身体清洁以保证伤口的干净，规律洗手和短的指甲会很好。
1.洗手和一般的清洁很重要，父母和照顾者在碰伤口前都需要洗手，保持你的指甲很短且干净，定期给孩子洗澡且让其穿干净的衣服。
2.术后一周就可以淋浴，但是也应该取决于伤口的恢复情况。尽量让水从你孩子的背上留下来避免直接给伤口压力，泡澡是可以的，但是术后六周以内不要把伤口完全浸在水中。在那之前你的孩子应该坐在有腰高的浴盆里。
3.术后六周霜、乳液、防晒霜、精油不应该用在伤口上。痒是伤口愈合的正常现象。为了减少感染的风险，应该穿棉的衬衫而且让你的孩子保持短的指甲。伤口看起来可能会有点不平，那只是暂时的，随着时间会改善。为了防止疤变黑，术后伤口应避免暴露于太阳底下。
4.胸部的引流管处的敷料会在胸部引流管拔出后两天清除，引流管处的缝线会在出院前或者随访的时候拆除。
5.在您孩子回家后，疼痛或者伤口附近的不舒适会持续几周。
6.每天观察伤口情况，注意观察任何感染的标志：逐渐变红、肿胀、有水流出。如果任何这样的症状出现，请告知您的医师。多多
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